Pedatrik Hospice Bakımı, Ciddi Hast Çocukların ve Ailelerinin Benzersiz İhtiyaçlarına Odaklanıyor
Hayatı tehdit eden hastalıkları olan çocuklar, diğer hastalarkinden farklı bir bakıma ihtiyaç duyar.
Anchiy/E+ via Getty Images
Pedatrik tıp genellikle hayatın başındaki hastalara bakmayı içerir – yeni doğan muayenelerini yapmak, çocukluk hastalıklarını tedavi etmek ve ergenleri yetişkinliğe geçişleri sırasında sağlık açısından desteklemek.
Bu nedenle, ciddi hastalık yaşayan ve hayatının sonuna yaklaşıyor olabilecek çocuklara yardım eden, bizler gibi pedatrik bakım uzmanlarını duyduğunda insanlar çoğu zaman şaşırır.
Bu bakım yaklaşımı, karmaşık ve hayatı sınırlayan tıbbi durumlarla karşılaşan çocukların ve ailelerin acısını dindirmeye ve yaşam kalitelerine odaklanmaya yöneliktir. Aynı zamanda, bu bakıma erişimi gereken her ailenin bu hizmete ulaşmasını sağlamaya çalışırız, çünkü şu anda bu programlar, onlara ihtiyaç duyan küresel ölçekte çoğu aile için mevcut değil.
Bütüncül, empatik bakım
Pedatrik bakım, 1990’lı yıllardan 2000’lerin başına kadar yetişkin huzur ve bakım hareketinden ayrı bir disiplin olarak ortaya çıkan bir yaklaşımdır.
Küresel ölçekte, tahminen her yıl 7 milyon çocuk hayatını kaybediyor. Hayatı tehdit eden tıbbi durumları olan çocuklar, tanı ile ölüm arasındaki süreyi yetişkinlere göre genellikle daha uzun yaşıyor. Bakımlarının, bakıcılarının ve aile üyelerinin ihtiyaçlarını gözeten yaklaşımlardan yararlanıyorlar.
Pedatrik bakım; hekimler, hemşireler, sosyal çalışanlar, çocuk yaşam uzmanları, din görevlileri ve ciddi hastalık yaşayan ve nihayetinde hayatının sonuna yaklaşan bir çocuun bakımına kapsamlı bir yaklaşımla yaklaşan diğer sağlık uzmanlarından oluşan bir ekip tarafından sağlanır. Bu bakımın amacı, bir çocuğun kalan hayatının kısa olup olmamasından bağımsız olarak, aileleri her günü olabildiğince iyi geçirmelerinde desteklemektir. Bu yaklaşımın kalbinde, her çocuğun hastalık sırasında ve hayatının sonuna kadar olan süreçte, benzersiz sosyal, kültürel, fiziksel ve manevi ihtiyaçlarını gözeten bütüncül bir bakıma sahip olma hakkı olduğuna dair inanç yer alır.
Örneğin, hayati organ işlevlerini etkileyen ve yaşam beklentisini kısaltan nadir bir genetik hastalığa tanı konan bir bebek, akut hastalıkları ve ağrı, nefes almada zorluk gibi karmaşık belirtileri yönetmek için hastaneye gidip gelebilir. Bu arada, ebeveynleri en faydalı olacak tedavilerin hangileri olduğuna karar vermekte veya daha fazla acı verip vermeyeceklerinde yardım gerektirebilir.
Bir bakıcı bakımı ekibi, bu bebeğin mümkün olduğunca çok mutlu anı yaşayabileceği bir bakım sağlayarak ona bakım sunan bir plan oluşturmak için hastalar ve bakıcılarla birlikte çalışır. Bu, bu çocuğun ve ebeveynlerinin yaşam deneyimini iyileştirebilir.
Gereksiz bakımın önlenmesi
Pedatrik bakıcı bakımından yararlanan çocuklar ve aileler, bu hizmetleri tanı, ciddi hastalıkla yaşam ve nihayetinde ölüm ve yas sürecinde onlara yol gösteren, onları destekleyen bir can kurtaran ip olarak tanımlıyor.
Son 20 yıl içinde, bu yaklaşımın faydalarını gösteren artan kanıtlar mevcut. Pedatrik bakıcı bakımı uzmanlarından bakım alan çocuklar, günlük işlevlerini ve genel yaşam kalitelerini etkileyebilecek daha az ağrı, bulantı ve diğer rahatsız edici belirtiler yaşıyor.
Araştırmalar, hayatı tehdit eden hastalıkları yönetmek için yoğun bakım ortamlarına yatırılan çocukların, hedefleriyle uyumlu bir bakım alma olasılıklarının daha yüksek olduğunu da gösteriyor. Bir bakıcı bakımı uzmanının görüşü alındığında, hastaların uzun vadeli prognozlarını değiştirmeyecek hayatı sürdüren tedavileri seçme olasılıkları daha düşüktür.
Amerika küresel düzeyde öncü
Amerika Birleşik Devletleri, pedatrik bakıcı bakımı alanında küresel öncü konumunda: ABD çocuk hastanelerinin neredeyse %80’i, bu özel bakımı sağlamak için resmi, disiplinler arası programlara sahip. Ancak klinik ortamında veya evde hizmetlere erişim daha tutarlı değil. Her hastane merkezli bakıcı bakımı programı amülatuar veya ev temelli hizmetlerle bağlantılı değil; bu da hastaları ve aileleri, hastaneye yatışlar arasında bu destekleyici bakıma erişmek zorunda kaldıklarında açıklar oluşturuyor.
Genellikle ABD’de bakım, kırsal alanlara ve topluluk hastanelerine kıyasla kentsel ortamlarda ve akademik tıp merkezlerinde erişimi daha kolaydır. Bu farklar, tarihsel olarak ırksal ve sosyoekonomik farklılıklar boyunca sağlık eşitsizliklerine sahip olan bir bölge olan kırsal eyaletlerde ve Güneydoğu’da en belirgin şekilde görülür. Bu bölgelerdeki çocuklar için hastaneye dönük, disiplinler arası destek hizmetlerine erişmek zor olabilir.
Küresel eşitsizlikler
ABD dışındaki ülkelerde, bakımın erişimi daha da zorlaşabilir. Ölçmek zor olsa da, tahminler dünya çapında 21 milyondan fazla çocuğun bir bakım yaklaşımından yararlanabileceğini gösteriyor.
Dünya Sağlık Örgütüne göre, dünya nüfusunun yarısından fazlası, herhangi bir bakımın erişilebilirliğinin ya yükselen ya da ilerleyen olarak tanımlandığı ülkelerde yaşıyor. Yalnızca 14% ülkenin – toplamda 28 tanesi – gelişmiş düzeyde bakım geliştirdiği kabul ediliyor. Sayılar pediatri için oldukça benzer; bir çalışma yalnızca 11 ülkenin pediatrik bakım gelişiminin en yüksek seviyesine ulaştığını tespit etti.
Bu yaklaşıma ihtiyaç duyan çocukların en fazla 97’si, düşük ve orta gelirli ülkelerde yaşıyor. Bu ülkelerdeki çocuklar, tıbbi tanı ve tedavi müdahalelerine daha az erişime sahip ve genellikle tedaviye daha az erişimle hastalığın ileri evrelerinde teşhis ediliyor.
Gelişmekte olan dünyada görülen pediatrik ciddi hastalıkların türleri, ABD’deki tabloya göre de oldukça farklı. Gelişmekte olan ülkelerde, pediatrik bakım için en büyük ihtiyaç – olguların yaklaşık 30’ı – HIV taşıyan çocuklarda görülüyor. Bakıma ihtiyaç duyan diğer çocuklar arasında, yaklaşık 18’i prematüritenin komplikasyonlarıyla yaşıyor, yaklaşık 16’sı doğuştan anomalilerden muzdarip ve yaklaşık 16’sı şiddetli nöroloik bozulmaya yol açan yaralanmalarla mücadele ediyor.
Çok sayıda yüksek gelirli ortama tersine, lösemi ve katı tümörler gibi malign hastalıkları olan çocuklar, bakımı gereken hastaların yalnızca yaklaşık %4’lük bir bölümünü oluşturuyor. Bu bölgelerde öne çıkan hastalıklar ise HIV/AIDS, prematüre doğum ve doğum travmaları, konjenital anormallikler ve yaralanmalar.
Bakım açıkları dolduruluyor
Düşük ve orta gelirli ülkelerde, ağrı ve diğer belirtilerin kontrolünde kullanılan morfin gibi temel ilaçlar sık sık temin edilemiyor. Buna ek olarak, sağlık çalışanları genellikle bakımın temel ilkeleri konusunda eğitilmiyor.
Bunun üstüne, bu ülkelerin çoğu temel sağlığı sağlamak için siyasi bir altyapıya sahip değil; üstelik kapsamlı bir çocuk bakımı programının geliştirilmesini kolaylaştırmaktan söz etmek bile abartı.
Sevindirici yanı, sıfırdan başlayan ülkelerin üzerine inşa edebileceği mevcut modellerin olması ve yenilik için yer olması. Yerleşik topluluk ortaklıkları ve teknolojiler yeni biçimlerde kullanılabilir – örneğin, sağlık çalışanlarını eğitmek ve ilişkiler kurmak için çevrimiçi öğrenme ve görüntülü konferanslardan yararlanmak.
Çocukların dünyada nerede yaşamlarından bağımsız olarak, ciddi ve yaşamı sınırlayan bir hastalıkla yüzleştiğinde çocuk bakımının, sağlığın ne olması gerektiğinin kalbinde olduğuna inanıyoruz. Çünkü tıp iyileştiremediğinde bile, her zaman iyileştirir ve rahatlatır.
- TC küresel sağlık
